„Wenn Zeit kostbar wird“ – Katharina Preissler über Leben, Krankheit und Würde

Katharina Preissler ist 26 Jahre alt, Mutter einer sechsjährigen Tochter und lebt mit einer schweren neuromuskulären Erkrankung im Endstadium. Jahrelang wurden ihre Symptome bagatellisiert, übersehen oder falsch eingeordnet – Erfahrungen, die sie heute unter dem Begriff Medical Gaslighting klar benennt. In unserem Interview spricht Katharina offen über Krankheit, palliative Begleitung, Mutterschaft, Aufklärungsarbeit und darüber, was Lebensqualität bedeutet, wenn Zeit kostbar wird. Ein Gespräch über Würde, Sichtbarkeit und die leisen Momente, die tragen.

Hey Katharina, wer bist du?

Hey, ich bin Kathi, ich bin 26 Jahre alt und lebe mit einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie heißt Mitochondriopathie mit L-Carnitin-Transportdefekt und führt zusätzlich zu verschiedenen Organproblematiken. Dazu gehören unter anderem Magen-Darm-Paresen, eine eingeschränkte Belüftung der Lunge, eine Nebennierenrindeninsuffizienz sowie eine Pankreasinsuffizienz, also Probleme mit dem Zuckerstoffwechsel. Neu hinzugekommen ist außerdem die Diagnose eines IgG-2-Immundefekts.

Ich bin Mama einer sechsjährigen Tochter namens Sophia. Auch sie ist schwerbehindert. Ihre Diagnostik begann vor etwa zwei Jahren, 

Bevor ich in das Endstadium meiner Erkrankung kam, in dem ich mich aktuell befinde, war ich eine erfolgreiche Geschäftsfrau und habe mehrere Firmen geführt. Autorin war ich tatsächlich auch schon davor.

Aber ehrlich gesagt war mein erstes Buch, das wirklich große Resonanz bekommen hat, mein aktuelles Werk „Hildegard, das Alien und ich“.

Dieses Buch basiert genau auf dem Thema, über das wir hier im Interview sprechen: Medical Gaslighting. Es erzählt meine Erfahrungen damit – wie Symptome nicht ernst genommen werden, wie Betroffene über Jahre hinweg kämpfen müssen, um gehört zu werden, und welche Folgen das für das eigene Leben hat.

Wann hast du das erste Mal gespürt, dass mit deiner Gesundheit etwas nicht stimmt?

Ich würde sagen, meine Eltern haben das schon sehr früh gespürt – eigentlich schon in meiner Kindheit. Bei uns war ständig ein Arzt da. Ich hatte früh massive Magen-Darm-Beschwerden, oft Probleme, richtig Luft zu bekommen, und immer wieder Pseudokrupp-Anfälle. Ich bekam verschiedenste Asthma-Sprays, aber es wurde nie wirklich genauer hingeschaut.

Meinen Eltern wurde immer wieder gesagt: Das ist Magen-Darm, das ist ein Virus, das geht vorbei. Im Grunde wurde fast alles auf irgendeinen Virus geschoben. Meine Mama hat sich irgendwann völlig zurecht gefragt: Warum hat mein Kind zwölf Monate im Jahr einen Magen-Darm-Virus?

Diese Frage wurde aber nie beantwortet – obwohl meine Eltern mehrfach versucht haben, Hilfe zu bekommen.

Ich selbst habe es erst später bewusst wahrgenommen, vor allem in der Pubertät. Ich habe gemerkt, dass ich anders war als die anderen. Ich habe unglaublich viel Zeit auf der Toilette verbracht – sogar wenn ich bei meiner besten Freundin war, damals hieß sie Julia. Teilweise saß ich dort den halben oder sogar den ganzen Tag.

Da habe ich schon gemerkt: Okay, irgendwas ist bei mir anders.

Aber ehrlich gesagt habe ich mir damals keine riesigen Gedanken darüber gemacht. Nicht so wie meine Eltern. Ich habe das nicht wirklich ernst genommen – ich war eben ein Kind, später eine Jugendliche.

Erst mit 24 Jahren habe ich dann wirklich begonnen, mir ernsthaft Gedanken darüber zu machen, ob mit mir etwas nicht stimmen könnte. Aber selbst zu diesem Zeitpunkt war ich eigentlich noch sehr positiv gestimmt. Ich habe lange daran geglaubt, dass es schon eine einfache Erklärung geben wird und dass sich alles irgendwie lösen lässt. Ich wäre nie von einer tödlichen Krankheit ausgegangen.

Du hast Mitochondriopathie, was genau ist das und wie äußert sich das?

Meine Erkrankung ist eine schwere neuromuskuläre Stoffwechselerkrankung, eine sogenannte Mitochondriopathie mit L-Carnitin-Transportdefekt. Vereinfacht gesagt: In meinem Körper funktionieren die „Kraftwerke“ der Zellen nicht richtig. Diese Kraftwerke – die Mitochondrien – sind dafür zuständig, Energie herzustellen. Wenn sie ausfallen, fehlt dem Körper Energie auf allen Ebenen.

Das betrifft bei mir Muskeln, Nerven und Organe gleichzeitig. Sie werden nicht ausreichend mit Energie und Sauerstoff versorgt und können deshalb ihre Arbeit nicht zuverlässig leisten. Dadurch kommt es immer wieder zu Ausfällen von Körperfunktionen.

Normalerweise gewinnt der Körper Energie aus Fett. Das kann meiner wegen des L-Carnitin-Defekts nicht. Er ist gezwungen, fast ausschließlich auf Zucker zurückzugreifen. Das führt zu starken Unterzuckerungen, die zusätzlich meine Nerven schädigen. Ich befinde mich im Endstadium der Erkrankung, in dem dieser Energiemangel besonders ausgeprägt ist.

Zusätzlich habe ich eine Nebennierenrindeninsuffizienz. Die Nebennieren steuern unter anderem Stressreaktionen und den Blutzucker. Wenn Medikamente falsch eingestellt sind oder ich starkem Stress ausgesetzt bin, kann es bei mir zu Addison-Krisen kommen – das sind akute, lebensbedrohliche Situationen.

Ein weiteres großes Problem ist das RAAS-System. Dieses System reguliert normalerweise unseren Blutdruck und den Flüssigkeitshaushalt. Bei mir funktioniert das nicht richtig. Mein Blutdruck ist chronisch zu niedrig. Um ein lebensgefährliches Absacken zu verhindern, lagert mein Körper Wasser ein, um den Druck künstlich zu erhöhen. Das führt zu massiven Wassereinlagerungen, starken Gewichtsschwankungen, Gewebeschmerzen und einer enormen Belastung im Alltag. Es kann dabei auch zu sogenannten Systemschockmomenten kommen.

Wenn meinem Körper Energie fehlt, stellt er zuerst weniger lebenswichtige Funktionen ein. Das passiert bei mir sofort und nicht zeitverzögert. Wenn ich mich zum Beispiel zu sehr anstrenge, kann es sein, dass mein gesamter Magen-Darm-Trakt einfach aufhört zu arbeiten. Auch Geruchs- und Geschmackssinn können zeitweise ausfallen. Der Körper spart Energie, um lebenswichtige Organe möglichst lange aufrechtzuerhalten.

Dazu kommen starke neuropathische Schmerzen, ein brennendes Gefühl in den Muskeln, verursacht durch Nervenschäden. Diese sind typisch für lange unbehandelte Stoffwechselerkrankungen. Durch die jahrelange fehlende Behandlung sind bei mir auch bleibende Organschäden entstanden, etwa im Magen-Darm-Trakt und in der Lunge.

Ergänzend habe ich einen IgG-2-Immundefekt. Dieser sorgt normalerweise für häufige Infekte und dauerhaft erhöhte Entzündungswerte. In meinem Blut sieht es fast immer so aus, als wäre ich gerade krank. Das Besondere ist: Ich spüre diese Infekte kaum noch. Man geht davon aus, dass meinem Körper die Energie fehlt, um überhaupt noch Krankheitssymptome zu zeigen. Früher hatte ich viele schwere Infekte, besonders mit Husten und Lungenproblemen. Heute laufen diese Entzündungen eher unterschwellig ab, weshalb meine Lunge regelmäßig kontrolliert werden muss.

Der IgG-2-Immundefekt wäre grundsätzlich gut behandelbar. In meinem Fall ist das aktuell jedoch nicht möglich, weil meine Blutwerte und mein allgemeiner Zustand dafür zu schlecht sind.

Mein Alltag ist dadurch sehr anstrengend. Gleichzeitig kenne ich es nicht anders – ich bin mit dieser Erkrankung aufgewachsen. Durch die palliative Begleitung ist mein Schmerzmanagement inzwischen sehr gut, was meine Lebensqualität deutlich verbessert hat. Ich habe auch Tage, an denen ich mich fast normal fühle – oder zumindest so, wie sich „normal“ für mich anfühlt. Denn diese Erkrankung begleitet mich seit meiner Geburt.

Du lebst nun in einer Palliativeinrichtung, was genau ist das?

Nein, ich lebe nicht in einer Palliativeinrichtung. Ich werde ambulant palliativ betreut. Das bedeutet, dass ich weiterhin zu Hause lebe, aber von einem spezialisierten Palliativteam begleitet werde.

Die ambulante Palliativversorgung unterstützt Menschen mit schweren, nicht heilbaren Erkrankungen dabei, möglichst viel Lebensqualität zu erhalten. In meinem Fall geht es vor allem um eine gute Symptomkontrolle – also Schmerztherapie, Atemnot, Kreislaufprobleme, Unterzuckerungen und Krisensituationen – und darum, schnell reagieren zu können, wenn sich mein Zustand verschlechtert.

Palliativ bedeutet nicht, dass man „aufgegeben“ wird. Es bedeutet, den Fokus auf Lebensqualität, Würde und bestmögliche Unterstützung im Alltag zu legen – und genau das macht für mich einen großen Unterschied.

Wie hat sich dein Blick auf den Begriff „Palliativversorgung“ verändert, seit du selbst Teil dieses Systems bist?

Ich muss ehrlich sagen: Früher dachte ich wie viele andere auch, dass Palliativversorgung bedeutet, dass man praktisch sofort stirbt. Ich wusste es einfach nicht besser. Erst im Gespräch mit den Ärztinnen wurde mir erklärt, dass es bei Palliativ auch um Fälle wie meinen geht – wenn das Endstadium einer Erkrankung erreicht ist und weitere Therapien mehr Schaden anrichten würden als Nutzen.

Der eigentliche Sinn der Palliativversorgung ist, die Lebensqualität wieder in den Mittelpunkt zu stellen. Man bekommt keine lebensverlängernden Therapien um jeden Preis, sondern Medikamente und Unterstützung, die helfen, Symptome zu lindern und das Leben erträglicher – und manchmal sogar wieder lebenswert – zu machen. Das ist ein sehr großer Unterschied, auch weil in der Palliativmedizin andere Medikamente eingesetzt werden dürfen als im kurativen System.

Für mich persönlich war das ein sehr positiver Schritt. Ich habe mein ganzes Leben gelitten – und ich habe extrem unter den Therapien gelitten. Ich hatte schwere Blutungen, massive Unterzuckerungen und starke Nebenwirkungen. Nach einem Stoffwechsel-Therapieversuch habe ich fast zwei Monate größtenteils im Bett verbracht und war in dieser Zeit vielleicht viermal draußen – nur für absolut notwendige Dinge wie Einkäufe oder Termine als Mutter.

Mit der palliativen Betreuung hat sich das verändert. Natürlich macht es mir Angst zu wissen, dass man meine Erkrankung nicht mehr therapieren kann. Aber gleichzeitig kann ich ehrlich sagen: Ich kann zum ersten Mal in meinem Leben wirklich leben. Nicht jeden Tag – aber ich habe einzelne Tage, an denen ich mich normal fühle. Tage, die sich leicht anfühlen. Und ich glaube, mein Umfeld merkt das genauso.

Ich möchte ganz klar sagen: Palliativ ist kein Todesurteil. Es klingt für viele so, aber in Wirklichkeit geht es um Lebensqualität, Würde und Zeit, in der es einem gut geht. Für mich als Mama ist das unendlich wertvoll. Ich kann durch die Palliativversorgung wieder mehr mit meiner Tochter unternehmen – sogar allein. Diese Zeit hatten wir lange nicht. Und sie ist so kostbar.

Das ist eine der wichtigsten Erkenntnisse für mich: Zeit, in der es einem gut geht, ist unglaublich viel wert.

Ich weiß, viele sehen Palliativ sehr negativ. In meinem Fall war es eine gute, bewusste und ärztlich begleitete Entscheidung. Man hatte lange darüber gesprochen – aber erst als sich mein Zustand nach einem bestimmten Zeitpunkt drastisch verschlechtert hat und wirklich alles versucht worden war, wurde klar: Jetzt geht es nicht mehr anders.

Und heute bin ich dankbar für diesen Schritt.

Wie hat sich dein Umfeld verändert, seit dem du diese schwere Krankheit hast?

Ich muss sagen: Mein Umfeld ist unglaublich liebevoll geworden. Alle sind netter, achtsamer, einfach da. Von Anfang an haben mir alle gesagt: Mach dir keinen Kopf, wir sind da. Egal ob meine beste Freundin oder andere Freunde – jeder hält Kontakt, jeder fragt regelmäßig nach.

Und das Wichtigste für mich: Niemand ist wütend oder enttäuscht, wenn ich mich mal wochen- oder sogar monatelang nicht melde, weil es mir nicht gut geht. Das nimmt so viel Druck raus.

Ich glaube, meine Familie leidet sehr unter meiner Erkrankung. Aber sie lassen mich das kaum spüren. Ich sehe es in ihren Gesichtern, ich merke ihre Sorgen – aber sie versuchen, stark zu sein für mich. Nur selten spricht es jemand offen aus, wie weh es tut, mich so zu sehen oder wie schwer das für sie ist.

Was mich sehr berührt: Ich habe niemanden verloren. Ganz im Gegenteil. Alle sind geblieben. Einfach da – bedingungslos. Ich weiß, dass ich viele Menschen habe, an die ich mich wenden kann, wenn ich Unterstützung brauche.

Seit August geht es mir gesundheitlich extrem schlecht. Ich konnte mich selbst oft nicht um mein Umfeld kümmern. Aber mein Umfeld hat sich um mich gekümmert. Und das ist etwas unglaublich Wertvolles.

Ich habe ein sehr, sehr tolles Umfeld – und dafür bin ich unendlich dankbar.

Du bist sehr transparent auf Social-Media und leistest wichtige Aufklärungsarbeit. Fällt es dir inzwischen leicht über das Thema zu sprechen bspw. auch in einem solchen Interview?

Je öfter ich darüber spreche, desto natürlicher wird es. Und ich merke, wie sehr es anderen hilft, wenn man offen über Krankheit, Palliativversorgung und Dinge spricht, über die sonst oft geschwiegen wird.

Was sind die Kleinen Dinge, die dich derzeit glücklich machen können?

Es sind tatsächlich die kleinen, stillen Momente. Das Lachen meiner Tochter – dieses echte, unbeschwerte Lachen – das trägt mich oft durch ganze Tage. Es erinnert mich daran, warum es sich lohnt, da zu sein und weiterzumachen.

Wenn ich backen kann, ist das für mich etwas ganz Besonderes. Und vor allem: essen zu können. Das klingt so banal, aber ich konnte viele Jahre vor den Therapien kaum essen. Heute jeden Bissen bewusst zu genießen, zu schmecken, zu merken, dass mein Körper es annimmt – das ist für mich pure Lebensfreude.

Sehr glücklich machen mich auch kleine Dates mit meinem Partner. Zeit zu zweit, Nähe, Normalität. Momente, in denen wir einfach wir sind – nicht Krankheit, nicht Sorgen, nicht Termine.

Und dann gibt es diese Augenblicke, in denen man für einen kurzen Moment vergessen darf, was eigentlich los ist. In denen das Leben leicht wirkt, fast normal. Diese Momente sind nicht laut und nicht groß, aber sie sind unendlich wertvoll. Sie geben mir Kraft, Hoffnung und ganz viel Dankbarkeit.

Wie definierst du heute Lebensqualität?

Lebensqualität bedeutet für mich heute vor allem Zeit. Zeit mit meiner Familie. Gemeinsam etwas unternehmen zu können, kleine Ausflüge zu machen, Erinnerungen zu sammeln.

Es bedeutet, tagsüber wach zu sein und den Tag bewusst zu erleben. Essen zu können – etwas, das für viele selbstverständlich ist, für mich aber lange nicht möglich war. Auch Urlaub gehört für mich dazu: Ortswechsel, neue Eindrücke, dieses Gefühl von Freiheit.

Lebensqualität sind unbeschwerte Momente. Augenblicke ohne Angst, ohne Schmerzen, ohne ständiges Funktionieren-Müssen. Und ganz zentral: schmerzfrei zu sein. Wenn der Körper ruhig ist, darf auch der Kopf zur Ruhe kommen.

Heute sind es nicht mehr die großen Ziele, sondern die kleinen, echten Dinge, die mein Leben lebenswert machen.

Welche Frage sollte man dir öfters stellen? 🙂

Ich finde, man sollte mein Umfeld viel öfter fragen: „Wie geht es dir damit?“

Denn ich glaube ehrlich, dass mein Umfeld teilweise mehr leidet als ich selbst. Sie sehen mich, sie machen sich Sorgen, sie tragen viel still mit – und sprechen oft nicht darüber.

Ich selbst bin froh, dass ich diejenige bin, die betroffen ist. So schwer das klingt: Ich bin dankbar, dass ich nicht zusehen muss, wie ein geliebter Mensch leidet. Mein Umfeld versucht stark zu sein für mich, aber genau deshalb wäre es wichtig, auch ihnen Raum zu geben, gesehen zu werden.

Mehr zu Kathi findest du auf ihrem Instagram-Kanal: @jummymum_official

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