Zwischen Dunkelheit und Farbe: Fionas Leben mit ME/CFS und Kunst als Rettungsanker

Fiona May ist 2005 in Hamburg geboren und führt seit ihrer Erkrankung an ME/CFS ein Leben, das sich radikal von dem unterscheidet, das sie sich einst vorgestellt hat. Die chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung zwingt sie heute die meiste Zeit in ein abgedunkeltes Zimmer, fern von dem sportlichen, kreativen Wirbelwind, der sie früher war. Und doch entsteht genau dort etwas, das stärker ist als jede Einschränkung: Kunst. Mit kurzen Momenten körperlicher Kraft, oft nicht länger als 15 Minuten, malt Fiona Bilder, die ihre inneren Welten festhalten – Schmerz, Verlust, Hoffnung. Auf Instagram und bald auch über ihre eigene Website teilt sie nicht nur ihre Werke, sondern auch Aufklärung über eine Krankheit, die über 650.000 Menschen betrifft und trotzdem kaum erforscht ist. In diesem Interview spricht sie offen darüber, wie ME/CFS ihr Leben verändert hat, wie sie Unterstützung vermisst, was Kunst für sie bedeutet und welchen Hoffnungsschimmer sie sich bewahrt hat.

Hey Fiona, wer bist du?

Hi, ich bin Fiona May, 2005 in Hamburg geboren und aufgewachsen. Ich hatte das Privileg eine sehr behütete Kindheit zu erleben. Ich war sportlich, musikalisch und gerne kreativ, bis ich 2017 schwer krank wurde.

Du hast ME/CFS, was genau ist das?

ME/CFS ist eine chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Die Abkürzung steht für „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom“. Der Name beschreibt die Schwere und das Ausmaß der Krankheit aber nicht ansatzweise. Fatigue bedeutet „schwere Erschöpfung“, doch das ist nur eines von zahlreichen Symptomen. Viele beschreiben die Krankheit als „lebendig begraben“ oder als hätte man eine starke Grippe und einen Kater gleichzeitig. Es gibt in Deutschland über 650.000 Betroffene, die Dunkelziffer liegt wahrscheinlich deutlich höher. Es gibt keine andere Krankheit, die so schwer, weit verbreitet und trotzdem so unbekannt und wenig erforscht ist wie ME/CFS.

Welche Symptome hast du genau?

Die Symptome sind bei jeder/jedem Betroffenen anders. Ich habe keinen erholsamen Schlaf mehr und wache morgens mit starken Schmerzen wie Kopfschmerzen, Halsschmerzen oder Gliederschmerzen auf. Außerdem bin ich sehr reizempfindlich, deswegen liege ich die meiste Zeit alleine, in meinem stillen, abgedunkelten Zimmer im Bett. Ich habe oft einen erhöhten Puls und Brain Fog (Deutsch: Gehirnnebel), damit sind z. B. Konzentrationsprobleme oder Wortfindungsstörungen gemeint.

Charakteristisch für ME sind PENE und PEM: Jegliche körperliche oder kognitive Belastung ist für meinen Körper so anstrengend, dass es danach zu einer Symptom Verschlechterung führt. Deswegen ist es wichtig, dass ich mich nicht überanstrenge, denn sonst kann sich mein Zustand dauerhaft verschlechtern. Einige Betroffene sind so schwer krank, dass sie künstliche Ernährung brauchen und sogar schon leichte Berührungen zu einem „Crash“, also einer Symptomverschlechterung, führen können.

Gibt es eine Chance auf Heilung und wie hat sich dein Zustand verändert?

Bisher gibt es keine Heilung für ME/CFS, denn es mangelt massiv an Forschung. Aktuell kann ich nur noch alle ein bis zwei Wochen, mein abgedunkeltes Zimmer verlassen und mit meinem Rollstuhl für kurze Zeit das Haus verlassen. Früher konnte ich noch kurze Wege zu Fuß zurücklegen. Kurz nachdem ich erkrankt bin, hatte ich eine Phase, in der ich wochenlang bis zu 20 Stunden täglich geschlafen habe und immer nur kurze Zeit wach war. An diese Zeit kann ich mich aber kaum noch erinnern.

Wie sieht deine Behandlung aus?  

Es gibt noch kein Medikament gegen ME/CFS. Ich supplementiere viele Nahrungsergänzungsmittel. Häufig muss ich Schmerzmittel nehmen. Vereinzelt können Off-Label-Medikamente Betroffenen eine leichte Verbesserung bringen, wie zum Beispiel LDA und LDN. Auch Nikotinpflaster können bei manchen positive Effekte bewirken. Die Krankheit ist aber sehr individuell und es gibt keine allgemeingültige Behandlung. Ich muss alle meine Schmerzmittel, Nahrungsergänzungsmittel, Medikamente und Hilfsmittel wie meinen Rollstuhl, Duschsitz, Wärmekissen, Akupunkturmatte, Migränemaske und Thrombosestrümpfe etc. selbst zahlen.

Bekommst du genug Unterstützung von Ärzt:innen und Krankenkasse?

Leider bekomme ich kaum Unterstützung von Ärzt:innen und Krankenkasse. Erst nach vier Jahren bekam ich meine offizielle Diagnose und das auch nur durch einen privaten Arzt, obwohl ich eigentlich gesetzlich krankenversichert bin. Ich war bei vielen verschiedenen Ärzt:innen und in Krankenhäusern, doch niemand wusste, wieso es mir körperlich so schlecht ging. Es gibt in ganz Deutschland nur sehr wenige Ärzte, die sich mit dieser Krankheit auskennen, dabei ist ME/CFS schon seit 1969 von der WHO anerkannt. Ich hoffe, dass es bald mehr Unterstützung, Therapien und Behandlungsmöglichkeiten gibt. Bisher bin ich auf Eigenrecherche und familiäre Unterstützung angewiesen. 

Du machst auch Kunst, erst seit deiner Erkrankung?

Kunst begleitet mich schon mein ganzes Leben. Auch wenn ich liebend gern Kampfsport gemacht oder Klavier gespielt habe, hatte und hat das Malen einen besonderen Platz in meinem Herzen. Erst seit Juni 2025 teile ich auf meinem Instagram Account (fionamayart) meine Gemälde, kreativen Projekte und betreibe Aufklärungsarbeit. Ich schaffe es körperlich aber nur selten zu malen und dann oft nur für 15 Minuten, weil es sonst zu anstrengend wird.

Gibt es etwas, das du mit deiner Kunst ausdrücken kannst, was mit Worten manchmal schwerfällt?

Ich verarbeite viel mit meiner Kunst. Ich habe verschiedene Stile und nutze verschiedene Materialien. Genauso unterschiedlich sind auch meine Gründe, mich künstlerisch auszuleben. In vielen Momenten ist es einfach ein Impuls, dem ich nachgehen muss. Manchmal ist Kunst der einzige Weg, meine Krankheit und das Leben, welches ich quasi verloren habe, zu verarbeiten. Bei anderen Projekten will ich meinen liebsten Menschen eine Freude machen oder (Achtung kitschig) etwas Hoffnung in die Welt bringen.

Was bedeutet für dich Kunst?

Das Malen ist für mich eine Flucht aus meinem Alltag und meinen Gedanken. Ich kann dabei abschalten und mich fallen lassen, aber auch neue Dinge ausprobieren und über meine Komfortzone hinausgehen. Sonst bin ich ein sehr perfektionistischer und ehrgeiziger Mensch, aber bei meiner Kunst geht es mir um etwas anderes. Ich will kreieren. Die Bilder müssen nicht „perfekt und ästhetisch“ werden. Sie sollen in mir beim Erschaffen ein Gefühl auslösen oder helfen, eine bereits vorhandene Emotion zu verarbeiten. Das Schönste ist, wenn es schlussendlich auch bei anderen Menschen etwas auslöst.

Wer wärst du ohne deine Krankheit?

Ich stelle mir oft die Frage, wer ich ohne Erkrankung wäre. Ich hätte meine Schulabschlüsse nicht extern mithilfe von Hausunterricht absolvieren müssen. Und wahrscheinlich würde ich jetzt, wie meine Freunde, auf Weltreise sein, ein Studium oder eine Ausbildung beginnen. Vielleicht wäre ich Meeresbiologin oder im sozialen Bereich tätig, ich hatte viele verschiedene Interessen. 

Mir fällt es wirklich schwer zu sagen, wie mein Leben aussehen würde, wenn ich nie krank geworden wäre. Mein Wunsch ist es, dass mehr geforscht, eine Behandlung gefunden wird und ich noch herausfinden kann, wer ich (ohne Krankheit) eigentlich bin. 

Verkaufst du deine Kunst?

Ich arbeite gerade daran, dass man bald meine Kunst (Originale, Prints, Postkarten…) über meine Webseite fionamayart.de kaufen kann. Also bleibt gespannt!

Link Webseite: https://www.fionamayart.de/

Link Instagram: https://www.instagram.com/fionamayart